Gibt es ein Leben mit multipler Sklerose? Nina - sie gibt uns darauf eine Antwort |
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Die Krankheit
Eine Frage, die nicht so einfach zu beantworten ist. Schließlich stellt sich der oder die an MS Erkrankte unter Leben doch etwas mehr vor, als nur die bewusste An-wesenheit auf diesem Planeten. Das Leben eines Menschen ist vielfältig und sehr virtuos. Die Multiple Sklerose kann aus einem lebenslustigen Zeitgenossen in wenigen Jahren ein körperliches und seelisches Wrack machen, wenn sie unbehandelt bleibt oder zu spät erkannt wird. Zudem führt die MS klinisch gesehen ein Doppelleben, was ihre Erkennung und Behandlung zusätzlich kompliziert. Was man inzwischen über die MS weiß ist soviel: Im Gehirn und Rückenmark kommt es zu entzündlichen Prozessen, welche die Nervenbahnen zum einen oder die Gehirnzellen schädigen bzw. zerstören können. An den abheilenden Stellen bilden sich Narben (Sklerosen), die im Verlauf der Krankheit vielfach (Multiple) auftreten. Daher die Bezeichnung "Multiple Sklerose". Während im ersteren Fall (Nervenbahnen) ein endgültiger Verlust hinzunehmen ist, können sich im zweiten Fall (Gehirnzellen) die angegriffenen Zellen regenerieren bzw. erneuern. Die fortschreitende Erkrankung ist nicht regenerativ, und der Verlust an nutzbare Hirnmasse pro Jahr beträgt 1 Esslöffel. Derzeit gibt es in Deutschland rund 120 Tausend MS Kranke, plus 3000 jährliche Neuerkrankungen. Europaweit sind es 450 Tausend und weltweit rund 2,5 Mio. Die Häufigkeit der Erkrankung scheint ein Vorrecht der weißen Rassen zu sein, denn in Europa, Nordamerika und Australien ist der Anteil der Erkrankungen am Höchsten. Die Ursachen sind bis dato nicht bekannt oder eindeutig geklärt. Vermutungen füllen hier die Theoriearsenale. So wird eine Autoimmunerkrankung des Gehirns und/oder des Rückenmarks, verursacht durch T-Lymphozyten, angenommen. Andere Auffassungen tendieren in Richtung Umwelteinflüsse und virale Erkrankungen. Symptome und Verlaufsformen
Zu den typischen Symptomen der MS gehören neben anderen rasche Ermüdbarkeit, Sehstörungen, "Ameisenkribbeln"(Sensibilitätsstörungen), Gleichgewichts-probleme, Schwindelanfälle, Lähmungen, Sprachstörungen, Depressionen sowie Schmerzen. Zur genauen Diagnose begibt sich der Patient zunächst zu einem Neurologen, später erfolgt die umfassende stationäre Untersuchung in einer Klinik. MS tritt stets in Schüben auf, wobei jeder Schub mindestens 24 Stunden anhält. Die Rückbildung kann bis zu einem Monat oder länger betragen. Innerhalb der MS sind verschiedene Verlaufsformen bekannt. Bei der schubförmigen Form (RRMS), die häufigste Verlaufsform der MS bei Personen unter 40 Jahren, treten die Schübe auf Jahre verteilt in unregelmäßigen Abständen auf. Danach folgt eine Zeit der vollständigen oder teilweisen Rückbildung. 30-50% der Betroffenen leiden später unter der sekundär-progredienten Verlaufsform (SPMS). Diese ist dadurch gekennzeichnet, dass sich die Krankheit zwischen den Schüben stetig verschlechtert, wobei die Rückbildung der Symptome unvollständig wird. Krankheitsschübe treten nur noch selten oder gar nicht mehr auf. Der Anteil der Erkrankten liegt hier bei 40%. Die primär-progrediente Verlaufsform (PPMS) der MS trifft überwiegend Menschen im Alter über 40 Jahren, wobei die Krankheit ohne Schübe kontinuierlich und ohne Rückbildung zunimmt. Ebenso steigen die Behinderungen stetig an. Der Anteil der Betroffen liegt hier bei 20%. Die Folgen der MS können im wahrsten Sinne des Wortes dramatisch und Lebenszerstörend sein. Der Patient/die Patientin leidet zunehmend unter Koordinierungsschwierigkeiten in der körperlichen Bewegung, das Sehvermögen wird eingeschränkt, selbst einfachste körperliche Verrichtungen können im Verlauf der Krankheit zum Erliegen kommen. Noch gravierender ist jedoch die seelische Verkümmerung des Menschen, die wesentlich rasanter voranschreitet als die eigentliche Krankheit. Die Gewissheit an MS zu leiden löst bei vielen Betroffenen einen emotionalen Schock aus, der oftmals die Erkrankten in die Resignation und damit Isolation treibt. Das muss nicht sein. Leben mit MS
Ganz sicher ist das Leben mit einer Krankheit, gleich welcher auch immer, kein Vergnügen. Darüber brauchen wir an dieser Stelle keine Diskussion einleiten. Aber es macht schon einen gewaltigen Unterschied ob ich mich in meine Erkrankung ergebe, sie als gottgewollt oder Schicksal hinnehme, oder mich trotz der eigenen Belastung zum Leben bekenne und optimistisch mein weiteres Dasein nach den Möglichkeiten lebe, die mir diese Krankheit lässt. Nun, an MS muss niemand sterben, wenn sie rechtzeitig erkannt und behandelt wird. Offener Umgang mit der Krankheit innerhalb der Familie ist das A und O für eine positive Grundeinstellung der erkrankten Person, denn annehmbare alltagstaugliche Lösungen müssen für den Alltag gefunden werden. Über die Auswirkungen auf das Berufsleben kann keine allge-mein gültige Aussage gemacht werden. Da MS Kranke allerdings schneller ermüden als Gesunde, sollten regelmäßig kleinere Pausen eingelegt werden, die der Re-generation dienen. Dort wo hohe Konzentration und Aufmerksamkeit über Stunden oder eine ganze Schicht gefragt sind ist es angeraten, mit dem Arbeitgeber ein ver-trauliches Gespräch zu führen. In Sachen Ernährung gibt es keine Hin-weise darauf, das diese einen entscheidenden Einfluss auf die Krankheit oder deren Verlauf hat. Ernähren Sie sich gesund, abwechslungsreich und bleiben Sie in Bewegung - treiben Sie Sport. Bewegung und körperliche Anstrengung tragen zweifellos zum allgemeinen Wohlbefinden bei. Es ist erwiesen, dass körperliche Betätigung und seelisches Wohlergehen eng miteinander verbunden sind. Jedwede Art sportlicher Betätigung die mit Freude verrichtet wird, wirkt sich positiv auf den Menschen, sein Wohlbefinden und den Verlauf von MS aus. Auch zu diesen Fragen geben Ihnen die Mitarbeiter der DMSG sowie der Landesverbände umfassend Auskunft. MS Kranke haben wie andere Menschen auch das Bedürfnis nach Kommunikation, und schon das Gespräch mit anderen Erkrankten vermittelt das Gefühl nicht allein dazustehen, sondern verstanden und akzeptiert zu werden. Die Möglichkeit dazu finden MS Patienten bei der DMSG Bundesverband e.V., bei Selbsthilfegruppen und in der Website www.mscollege.de Therapie
Bei akuten Schüben verabreicht der Mediziner hochdosiertes Kortison in der "Kortison-Stoßtherapie" über 3 bis 5 Tage. Im Rahmen der Stufentherapie steht zu-nächst die Basistherapie mit Medikamenten der ersten Kategorie an. Dazu zählen Glatirameracetat sowie drei in Deutschland zugelassene Interferon-beta-Präparate. Eine Ausweitung auf Mitoxantron ist die nächste Stufe der Therapieeskalation. Auch Natalizumab steht dem Arzt zur Verfügung. Die Therapie der chronisch-progredienten Verlaufsform mit Hinweisen auf entzündliche Herde sieht Interferon-beta als Medikament vor. Die symptomatische Therapie schließt neben der medikamentösen Behandlung auch Physio- und Ergotherapien sowie physikalische Therapieverfahren ein. Transparenz schaffen
Auf Einladung des DMSG, der Firmen TEVA und Sanofi-Aventis wurde in Berlin ein filmisches Aufklärungsprojekt mit dem Titel "Nina - ein Leben mit MS" den ange-reisten Journalisten vorgestellt. Unter dem Begriff "emotional science" haben die Mitarbeiter der DMSG, der AMSEL (Landesverband der DMSG Baden-Württemberg), der Firmen TEVA und Sanofi-Aventis ein wissenschaftlich-emotional aufklärendes wie ergreifendes Werk geschaffen, durch das nicht nur den Betroffenen geholfen, sondern auch der breiten Öffentlichkeit zum einen die Angst vor dieser Krankheit und zum anderen die Bereitschaft zur Hilfe vermittelt werden soll. Sanofi-Aventis, das führende forschende Pharmaunternehmen in Deutschland ("Das Wichtigste ist die Gesundheit") und TEVA, ein bedeutendes Pharmaunternehmen mit Hauptsitz in Israel, haben diesen Film "Nina - ein Leben mit MS" im Projekt "Emotional Science" unterstützt und gesponsert. "Wir waren sofort begeistert, als die DMSG mit diesem Projekt auf uns zukam" so Carsten Henke von der Firma TEVA. Da mochte auch Helmut Schmidt von Sanofi-Aventis nicht zurückstehen und wies auf die besondere Verantwortung hin, die das Unternehmen weltweit habe. "Ein konkretes Beispiel dafür wie ernst wir unsere Verantwortung nehmen, ist die Unterstützung des Projektes und dieser Patienten-DVD." Und Adam Michel, der Geschäftsführer von AMSEL in Stuttgart, sagte zur Idee des Projektes "Emotional Science", dass der Wissenshunger von MS Kranken nach Vorträgen und Veranstaltungen größer als erwartet ist. So entstand die Idee mittels einer DVD CD diese Wissenslücke (Frage-Antwort) zu schließen. "Diese Idee und dieses Projekt sind europaweit einmalig, denn wir haben mit diesem Spielfilm und der Animations-CD laienverständlich dargestellt, was im menschlichen Körper allgemein und bei einer Krankheit im besonderen geschieht. In dieser Kombination sind wir die Vorreiter einer neuen Form von Wissensvermittlung in Sachen MS." Den Worten ihres Mannes konnte sich die Geschäftsführerin der DMSDG Bundesverband e.V. Frau Dorothea Pitschnau-Michel, M.A. nur anschließen. Sie verwies auf das mehr als fünfzigjährige Bestehen des Verbandes zum Wohle der MS Kranken. Gleichwohl angetan und überzeugt vom Projekt äußerte sich Prof. Dr. med. Kesselring, Klinik Valens-Schweiz und sprach allen Beteiligten zur vollbrachten Leistung seine Anerkennung aus. "Die Art der Präsentation dieser Krankheit ist von der Regie her eindrücklich und geht unter die Haut. Die Wirklichkeit ist im Film sehr gut eingefangen. Auch wenn es eine endgültige Wahrheit nicht gibt, so gibt es aber Wahrhaftigkeit - und die ist hervorragend wieder gegeben. Die Beteiligten haben in diesem Werk eine Sprache gefunden, die von den Betroffenen verstanden wird - das ist das Entscheidende. Die in den Film eingebundenen Animationen sind vorzüglich und illustrieren die DVD ausgezeichnet." Fazit
Das Hauptanliegen des Films - über MS und die Möglichkeiten der Therapierung aufzuklären ist in großartiger Weise gelungen. Um die grundlegenden Abläufe die zum Verlauf der Krankheit führen zu verstehen, benötigt man bei der Betrachtung der DVD keine akademische Vorbildung. Insofern stellt der Film "Nina - ein Leben mit MS" eine tatsächliche Bereicherung in Sachen Information und Aufklärung bei MS Erkrankung dar. Information:
DMSG Bundesverband e.V. Referat Öffentllichkeitsarbeit Küsterstraße 8 30519 Hannover Internet: www.dmsg.de AMSEL Landesverband der DMSD in B.W. e.V. Regerstraße 18 70195 Stuttgart Internet: www.amsel.de Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Brand & Scientific Communication Industriepark Höchst, Gebäude F 821 65926 Frankfurt Internet: www.mscollege.de Für Sie entdeckt und zusammengestellt durch EPS-Schäffler / Körner / M. v. BünauTextzusammenstellung: © Ermasch - Presse - Service, Schäffler / Hans Joachim Rech |