Großes Netzwerk für kleine Menschen

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.: Kompetenter Ansprechpartner für 100.000 Menschen, die von einer Wachstumsstörung betroffen sind. Auch Fachleute können von den Angeboten profitieren.

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Für viele normal große Menschen ist dies alles unvorstellbar: Wie muss man sich als kleinwüchsiger Mensch fühlen, wenn Türgriffe, Lichtschalter, Treppen, Geldautomaten, Schalter, Fenstergriffe, Waschbecken, Fußgängerampeln, Telefonzellen, öffentliche Verkehrsmittel und dergleichen oft ohne Hilfen unerreichbar oder nicht benutzbar sind? Sicherlich nicht als ein gleichberechtigter Partner in der Gesellschaft! Ziel muss es deshalb sein, kleinwüchsige Kinder und ihre Familien in allen (psycho-) sozialen Bereichen nach innen und außen zu stärken, damit diese sich in unserer Gesellschaft wohl fühlen können.

Dieser eminent wichtigen, aber sicherlich nicht einfachen Aufgabe hat sich der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF e.V.) angenommen. Bereits seit 1988 vertritt die bundesweite Vereinigung mit mehr als 3.000 Mitgliedern in der Bundesrepublik Deutschland die Interessen der Menschen mit Wachstumsstörungen. Die Aufgaben, die sich daraus ergeben, sind natürlich vielfältig und kaum alle aufzählbar: Information, Aufklärung, Zusammenarbeit mit Medizinern, Psychologen, Institutionen und Behörden und vieles andere mehr.

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen. Konkret heißt das, sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 70 cm und 150 cm groß. Als Durchschnittsgröße gilt in der Bundesrepublik Deutschland für Männer 180 cm und für Frauen 170 cm. Die Ursachen von Wachstumsstörungen sind sehr vielfältig. Es sind heute 450 verschiedene Kleinwuchsformen bekannt. In den zahlreichen Veröffentlichungen des BKMF werden zu vielen Kleinwuchsformen die verschiedenen Ursachen und Syndrome zum Teil ausführlich beschrieben. So liegen zum Beispiel zur Achondroplasie gleich mehrere Ausarbeitungen zu ganz verschiedenen Thematiken vor (allgemeine Informationen, Infos über die Ursachen oder über die psychologischen Folgen, aufgeteilt für das Kindes- und das Jugendalter).

Wichtigstes Ziel des BKMF ist es also, die psychosoziale Situation kleinwüchsiger Menschen zu stabilisieren, ihre Integration in die Gesellschaft voran zu treiben sowie noch vorhandene Vorurteile so weit wie möglich auszuräumen. Wichtig ist dies vor allem deshalb, weil die Körpergröße in unserer Gesellschaft auch heute noch ein wichtiges Kriterium bei der Einschätzung eines Menschen ist, stellt Karl-Heinz Klingebiel, Geschäftsführer des BKMF, immer wieder aufs neue fest. Klingebiel: „Beruflicher Erfolg wird immer noch von der Körpergröße eines Menschen abhängig gemacht.“

Gerade in jungen Jahren ist eine optimale Behandlung und Begleitung dringend erforderlich. Denn bei nur relativ wenigen Formen des Kleinwuchses ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfolgreich; einige kleinwüchsige Menschen lassen sich im Jugend- oder dem jungen Erwachsenenalter operativ verlängern. Andere Kleinwuchsformen wiederum sind im engeren Sinne medizinisch nicht behandelbar. Eine entsprechende fachliche Begleitung und Unterstützung spielt gerade bei diesen Kleinwuchsformen eine umso größere Rolle. Da jedoch im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen erhebliche Lücken klaffen, müssen die vom Kleinwuchs Betroffenen und ihre Angehörigen selbst die Initiative ergreifen, so viel sie mit ihrer erlebten Kompetenz und ihrem großem Engagement aus zu leisten imstande sind. Dies führt dann zur individuellen Selbstbestimmung und Freiheit, die auch der BKMF für alle kleinwüchsigen Menschen in Deutschland anstrebt.

Konkret sieht der Bundesverband seine Aufgabe darin, die Interessen kleinwüchsiger Menschen und deren Angehörigen in folgenden Bereichen zu vertreten:

• Stärkung der Familien: Hilfe bei der Bewältigung der Diagnose, Unterstützung der Eltern, ihre Kinder anzunehmen, wie sie sind.

• Sicherung einer bestmöglichen medizinischen und therapeutischen Versorgung von kleinwüchsigen Menschen: Zusammenarbeit mit den Deutschen Wachstumszentren, Universitäts- und Fachkliniken, Psychologen oder Therapeuten.

• Integration in Kindergarten, Schule, Beruf und damit in die Gesellschaft.
• Berufsorientierte Beratung in Kooperation mit arbeitsmarktpolitischen Institutionen.

• Beratung und Unterstützung bei sozialrechtlichen Belangen, zum Beispiel beim Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld, steuerlichen Vergünstigungen.

• Hilfsmittelberatung.
• Mitgliederbetreuung.
• Öffentlichkeitsarbeit.
• Forschung im Bereich seltener Skeletterkrankungen.

Wichtigstes Ziel ist und bleibt natürlich die Selbsthilfe und die Hilfe zur Selbsthilfe. Diese findet in Form von Informationen und Einzelberatungen für betroffene und deren Angehörige statt. Des Weiteren werden über den Bundesverband Gruppenseminare, Landesverbandsseminare und bundesweite Kleinwuchsforen unter wissenschaftlicher Leitung angeboten. Ein Schwerpunkt liegt auf der Kinder- und Jugendarbeit. Vor allem in den Landesverbänden steht die Stärkung von Betroffenen und Angehörigen über einen gegenseitigen Austausch im Vordergrund.

Seit 1990 wird die umfangreiche Arbeit des BKMF durch die Beratungs- und Geschäftsstelle in Bremen auf hauptamtlicher Ebene erfolgreich unterstützt. An einem Modellarbeitsplatz für kleinwüchsige Menschen arbeitet eine kleinwüchsige Frau in der Beratungs- und Geschäftsstelle.

Die Familienorientierte Beratung wird von einer Heilpädagogin mit langjähriger Erfahrung im bereich der Selbsthilfearbeit durchgeführt. Seit 2003 wird zusätzlich eine separate berufsorientierte Beratung angeboten, die durch zwei hauptamtliche pädagogische Mitarbeiter geleistet wird. Dieser Bereich hat die Schwerpunkte Jugend / Ausbildung sowie Erwachsene / Beruf.

Unterstützung wird natürlich auch bei medizinischen Fragen erteilt oder Mitglieder, Interessierte oder Fachpersonen werden direkt an Fachkliniken, die auf besondere Kleinwuchsformen spezialisiert sind, weiter verwiesen. Die Unterstützende Tätigkeit eines wissenschaftlichen Beirats, dem namhafte Fachleute aus Medizin, Psychologie und Pädagogik angehören, ermöglicht eine fachlich qualifizierte Beratung. Ein spezielles Forschungsprojekt, für das eigens eine Ärztin in der Bremer Beratungs- und Geschäftsstelle zuständig ist, befasst sich mit den seltenen Skelettdysplasien. Hinzu kommen Arbeitsgruppen zur Achondroplasie, der Diastrophischen Dysplasie, dem Seckel-Syndrom, dem Silver-Russel-Syndrom und anderen intrauterinen Kleinwuchsformen sowie spezielle Arbeitskreise für Jugendliche, Eltern und Erwachsene. Diese vielfältige Arbeit leistet der BKMF mit über 250 ehrenamtlichen Mitarbeitern.

Über EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), die BAGH (Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V.) sowie die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist der BMKF auch auf der europäischen Ebene an der Diskussion um die Integration kleinwüchsiger Menschen aktiv beteiligt.

Und schließlich gewährt auch die enge Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk, dass neue diagnostizierte kleinwüchsige Kinder möglichst rasch an den BMKF vermittelt werden können. Eine wichtige Voraussetzung, um ihr Leben genauso gut gestalten und meistern zu können, wie dies alle Menschen für sich wünschen und auch zu Recht beanspruchen.

Text: © Ermasch - Presse - Service, Schäffler, Fruh
Fotos: © EPS-Schäffler, Fruh, BKMF e.V.
Quelle: BKMF e.V.

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