Was bisher geschah:

Rückblick einer Mutter, die in der Schwangerschaft vom
Kleinwuchs ihres Kindes erfuhr

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Dieser kurze Bericht handelt von unserem ältesten Sohn Jonas, jetzt zweieinhalb Jahre alt, der unter Achondroplasie leidet. Wobei ich hier schon ins Stocken gerate, denn "leiden" ist, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt, nicht der richtige Ausdruck. Achondroplasie ist eine sehr seltene Kleinwuchsform mit disproportionalem Kleinwuchs und einer Endgröße von etwa 1,30 m.

Wir haben von der Diagnose bzw. dem Verdacht bereits in der 28. Woche der Schwangerschaft erfahren und haben uns -auch aufgrund der Informationen durch den BKMF -gegen eine Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) entschieden. Die Vermutung fand sich kurz nach der Geburt durch das Ergebnis der dann durchgeführten DNA-Analyse bestätigt. Die erste Zeit war sehr hart, die Behinderung unseres Sohnes hat jede Sekunde unseres Lebens bestimmt. Zum einen in alltäglicher Hinsicht: Jonas war wie alle kleinwüchsigen Kinder langsamer in seiner Entwicklung und bedurfte (und bedarf) einem hohen Maße an Therapie und Förderung, so dass wir zu Anfang von Therapeut zu Therapeut gelaufen sind, bis wir nach einigen Monaten das "Team" für uns gefunden hatten, mit dem wir heute noch zusammenarbeiten. Jonas erhält heute noch Krankengymnastik nach Vojta, im ersten Lebensjahr habe ich täglich zwei bis drei Mal täglich mit ihm turnen müssen, heute reicht phasenweise ein einmaliger Einsatz. Zu diesen alltäglichen Dingen, die das Leben anstrengend machten und sehr zeitintensiv waren, kam trotz aller Förderung die immer im Hintergrund schwelende Angst um die physische und psychische Entwicklung von Jonas. Auch wenn uns von Beginn an gesagt wurde, dass er kein besonders schwerer Fall sei, begleitete uns die Sorge in den ersten Monaten in jedem Moment. Und wenn es wieder ganz besonders schlimm wurde, weil er z.B. erkältet war und schlecht atmete war ich sehr dankbar für die Unterstützung durch den BKMF. Dort erhielten wir auch Anschriften von anderen betroffenen Familien, diese Kontakte halfen sehr bei der Überwindung der Anfangsschwierigkeiten. Wir haben ältere Kinder mit Achondroplasie gesehen und festgestellt, dass diese -im Rahmen ihrer Möglichkeiten -eine ganz normale fröhliche Kindheit hatten und haben.

Die Wende in der Wahrnehmung kam bei uns nach der ersten umfangreichen stationären Untersuchung von Jonas, bei welcher sich herausstellte, dass die von mir so gefürchtete Hinterhauptslochoperation nicht nötig sei und seine Entwicklung voraussichtlich normal weiter voranschreiten werde.

Dann erst begann für uns das normale leben mit Jonas, nicht mehr so geprägt von der täglichen Sorge um die Zukunft, auch wenn uns die Schwierigkeiten weiterhin begleiten. Es ist nach wie vor eine enge therapeutische Überwachung gegeben, um bei etwaigen auftretenden Problemen möglichst schnell reagieren zu können, es sind weit mehr Termine wahrzunehmen als bei gesunden Kindern, aber das gehört für uns mittlerweile auch zum Alltag. Dennoch passiert es, dass wir die Behinderung unseres Sohnes einfach vergessen. In unseren Köpfen ist er ganz normal so wie er ist. Es passiert tatsächlich, dass ein neuer Pullover beim besten Willen nicht über den Kopf geht -weil ich nicht darauf geachtet habe, dass er keine Schulterknöpfe hat. Oder bei der Anschaffung eines Anhängers für das Fahrrad. Jonas kann darin nämlich nicht sitzen, weil die Auflage für die Oberschenkel für ihn zu lang ist und er deswegen ins Rutschen gerät und sehr unbequem nur noch im Sitz "hängt". Diesen Aspekt hatten wir nicht bedacht.

Auch trifft es immer wieder ins Herz, wenn er beim Laufen hinfällt oder eben nicht mit all den anderen Kindern Bobby Gar oder Dreirad fahren kann, sondern geschoben werden muss. Da hilft derzeit noch die Sicherheit, dass ihm sein Handicap noch nicht bewusst ist, auch wenn sich das in Kürze ändern wird. Wir werden aber alles dafür tun, dass er das glückliche und fröhliche Kind bleibt, was er heute ist.

Text: © Ermasch - Presse - Service, Schäffler, Fruh
Fotos: © EPS-Schäffler, Fruh, BKMF e.V.
Quelle: BKMF e.V.

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