Professor Dr. med. Ulrich Böcker; Stellvertretender Klinikdirektor der II. Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Universitätsklinikum Mannheim

Mehr als 300 000 Menschen sind in der Bundesrepublik Deutschland von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen betroffen. Die Erkrankungen können im Kindesalter und höherem Alter auftreten, typischerweise sind aber Jugendliche und junge Erwachsene erstmals von Symptomen geplagt. Nicht selten vergehen Monate, bis die Diagnose gestellt und eine Behandlung eingeleitet wird.

Eine Heilung ist bisher leider nicht möglich. Die Folgen für die Betroffenen sind erheblich. Dazu zählen Durchfall mit teils sehr häufigen Stuhlgängen am Tag und auch nachts, periodisch oder anhaltend auftretende, starke und krampfartige Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Mangelzustände, Müdigkeit und Kraftlosigkeit. Fisteln am After sind besonders belastende Komplikationen, die mit Schmerzen, Sekretion von Flüssigkeit, Eiter und Blut, Abszessen und Inkontinenz verbunden sein können. All diese Beschwerden tragen zu einer Tabuisierung der Erkrankungen durch die Betroffenen und Stigmatisierung durch ihre Mitmenschen bei. Hier setzt der diesjährige Crohn & Colitis-Tag seinen Schwerpunkt, um mit Information und Aufklärung Tabu und Stigma entgegenzuwirken.

Zwei Krankheitsentitäten chronisch entzündlicher Darmerkrankungen werden unterschieden, der Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa. Der Morbus Crohn, eine nach dem New Yorker Arzt B.B. Crohn benannte Krankheit, kann den gesamten Verdauungstrakt vom Mund bis zum After betreffen, findet sich aber vor allem am Übergang vom Dünn- zum Dickdarm. Die Entzündung betrifft die gesamte Darmwand und kann daher auf umgebende Strukturen übergreifen. Die Colitis ulcerosa, eine geschwürige Dickdarmentzündung, betrifft nur den Dickdarm und breitet sich typischerweise vom After in Richtung des Dünndarms aus. Beide Erkrankungen können mit Beschwerden und Krankheitserscheinungen an anderen Organen verbunden sein, zum Beispiel an den Gelenken, den Augen, der Haut und den Gallenwegen.

Die Ursachen der Erkrankungen sind nicht vollständig geklärt, Ergebnisse wissenschaftlicher Untersuchungen liefern aber zahlreiche Anhaltspunkte. Danach gibt es eine Krankheitsbereitschaft, die durch Vererbungsfaktoren bestimmt wird. Umweltfaktoren spielen eine Rolle und begründen neben genetischen Besonderheiten das Verteilungsmuster der Erkrankungen weltweit und ihre Häufung in Deutschland.

Beide Faktoren, Umwelt und Gene, beeinflussen offensichtlich das Zusammenspiel von Bestandteilen im Darm wie den Bakterien und dem Immunsystem in der Darmschleimhaut. Die Grenzschicht zwischen beiden, die intestinale Barriere, scheint bei Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen vermindert funktionsfähig zu sein. Es folgt eine Aktivierung von Entzündungszellen mit Freisetzung von Entzündungsfaktoren, die zur Schädigung der Darmwand, zu ihrer Verdickung, Durchwanderung und Vernarbung führen können.

Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind nicht nur Krankheitssymptomen, sondern auch den sozialen Folgen im beruflichen und privaten Bereich ausgesetzt. Der häufig plötzlich auftretende Stuhldrang, eventuell verbunden mit einer eingeschränkten Kontrolle, zwingt die Betroffenen in die Nähe einer Toilette und kann ihren Bewegungsradius deutlich einschränken. Krankheitsbedingte Einschränkungen der Leistungsfähigkeit können die persönliche und berufliche Entwicklung stören. Die Unsicherheit über den weiteren Krankheitsverlauf und die Angst vor Komplikationen der Erkrankung und ihrer Behandlung stellen weitere Belastungen dar. Häufig wird diese Situation dadurch erschwert, dass Mitmenschen die Erkrankungen unterschätzen, nicht ernst nehmen. Auch hier will der Crohn & Colitis-Tag 2009 aufklären.

Die Behandlungsmöglichkeiten chronisch entzündlicher Darmerkrankungen sind umfangreich, sie betreffen medizinische medikamentöse und chirurgische Maßnahmen, aber auch eine Beratung zur Ernährung und sozialen Fragen sind relevant. Das medizinische Vorgehen wird durch Leitlinien der Fachgesellschaften auf nationaler und europäischer Ebene gesteuert und ist interdisziplinär. Die medikamentöse Therapie beruht auf einer Unterdrückung der Entzündungsreaktionen und ihrer Folgen, die chirurgische Therapie auf der Behandlung von Komplikationen wie Darmverschluss, Abszess und Fisteln, Darmdurchbruch und Darmkrebs. Die Behandlungen selbst bieten Chancen, aber auch Risiken.

Es gibt vielfältige Anstrengungen, die krankheitsassoziierten Belastungen der Betroffenen zu reduzieren und ihre Lebensqualität zu normalisieren. Menschen mit Mobus Crohn und Colitis ulcerosa schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, wie der Deutschen Morbus Crohn Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. Ärztinnen und Ärzte engagieren sich in Kliniken, Praxen und Forschungseinrichtungen bei der Behandlung und Erforschung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen. Der Interaktion auf den verschiedenen Ebenen kommt eine entscheidende Bedeutung zu.

Arzt-Patienten-Seminare sind bewährte Plattformen, auf denen es zum Austausch von Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen und Freunden mit ärztlichen Expertinnen und Experten kommt. Gut informierte Patientinnen und Patienten sind Grundlage für erfolgreiche Behandlungen, informierte Angehörige und Freunde eine wichtige Unterstützung für die Betroffenen. In dem Patientenforum der DCCV e.V. im Rahmen des Kongresses Viszeralmedizin 2009 geht es am 3.10.2009 schwerpunktmäßig um Therapiekomplikationen und therapiebegleitende Maßnahmen, also auch um Probleme, die eine Behandlung für die Betroffenen bedeuten kann.

Die Interaktion von Patientinnen und Patienten mit Ärztinnen und Ärzten ist nicht ausreichend, um die Situation von Betroffenen langfristig und nachhaltig zu verbessern. Andere gesellschaftliche Gruppen sind für die Versorgung der Betroffenen relevant, Vertreter von Fachgesellschaften, Verbänden, Krankenkassen und politischen Gremien. Mit dem Crohn & Colitis-Tag am 16. Oktober 2009 wollen die Deutsche Morbus Crohn Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. und der Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V. daher gemeinsam die gesellschaftlichen Gruppen über chronisch entzündliche Darmerkrankungen informieren.

Besonderes Ziel ist es, die Versorgungssituation von Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen transparenter zu machen, mit ihren Stärken und Schwächen in Deutschland. Der eigentliche Aktionstag wird von bundesweiten Veranstaltungen zwischen dem 26. September und dem 25. Oktober an verschiedenen Standorten begleitet, dabei wird ein besonderes, begehbares Darmmodell zum Einsatz kommen, Pressekonferenzen, Schüleraktionen, Aktionen der Selbsthilfegruppen, Aufklärung in Praxen und Apotheken, Round-table-Diskussionen mit Politikern, Vertretern von Gesundheitsministerien, Ärzten und Betroffenen.

Weitere Informationen und das Kongressprogramm finden Interessierte im Internet unter www.dgvs.de und www.dgav.de.